Wie Technik das Sterben und Trauern verändert

Wo vor der Diagnose Alltag war, ist hinterher ein schwarzes Loch. „Es bleibt aber nicht lange so, das wäre zu deprimierend", sagt Daniel Miller, Anthropologe und Professor für Materialkunde am University College London. In einem vom Europäischen Forschungsrat finanzierten Projekt untersucht Miller die Rolle von Internet und Social Media im Alltag todkranker Menschen. Auf der Konferenz „Dying in the Digital Age", im englischen Bath, stellte er sein neu angelaufenes Projekt vor: Sterbende leben oft abgeschottet und alleine, Technologie soll sie aus der Isolation befreien.

Ein iPad als Verbindung zur Außenwelt
In dem Hospiz einer britischen Kleinstadt, wo Miller sich mit Patienten unterhält, ist wieder eine Art Alltag eingekehrt, die Atmosphäre sei geradezu „lustig". „Die Leute wissen, dass ihnen nicht viel Zeit bleibt und wollen sie genießen", so der Wissenschafter. Er erzählt von einer 90-jährigen Patientin, die von ihren Angehören ein iPad geschenkt bekam und immer wieder mit zitternden Händen zwischen gut tausend Fotos hin und her navigiert, „wie ein Teenager", findet er. Über Videochat hält sie Kontakt mit ihrer Familie – vielleicht ein erster Hinweis darauf, dass das Kommunikationsverhalten am Lebensende vieler Menschen bald ganz anders aussehen könnte. Eine andere Patientin leidet an Krebs im Endstadium. Auf der Facebook-Seite, die ihr Sohn aufgesetzt hat, schreibt sie in ihren letzten Tagen über ihr Leid und ihre Schmerzen. „Sie erzählt von ihren Erfahrungen und das hat die ganze Familie zusammengebracht", so Miller.

Krebs haben auf Facebook
Als eine Art Therapie erlebt auch Suleika Jaouad Facebook. Im letzten Juni noch stellte die New Yorker Schriftstellerin Fotos eines unbeschwerten Lebens auf ihre Wall: mit Hund in den Gassen von Paris, ein Picknick mit Freund an der Seine. Ein halbes Jahr später fallen der 23-jährigen, die in der New York Times über ihre Leukämie-Erkrankung bloggt, die Haare in Büscheln aus, sie wird flüssig ernährt. Als die Therapie anfangs nicht greift, deaktiviert sie ihr Facebook-Konto, weil sie mit den Erinnerungen an das alte, gesunde Ich nicht zurecht kommt. „Unsere digitale Identität ist frisiert, um die beste Version unseres Lebens zu zeigen", schreibt sie. Dieser Online-Person Krebs zu verpassen, scheint zunächst ausgeschlossen. Später öffnet sie ihr Konto wieder, zögert aber zuerst, 1500 „Freunden" von ihrer Krankheit zu erzählen. „Aber in einer Zeit, in der unser Social Media-Auftritt untrennbar mit unserer Identität verbunden ist (...), fühlte es sich zweifelhaft, sogar unehrlich an, meine Profilseite nicht an die neue Wirklichkeit anzupassen", erinnert sich Jaouad, die sich nach einer erfolgreichen Knochenmarktransplantation am Weg der Besserung befindet.

Als sie sich schließlich doch entschließt, Fotos von sich zu posten – zuerst mit Kopfbedeckung, etwas später auch ohne –, beginnt sie Facebook als geradezu ideale Ort der Bewältigung zu erleben. Nicht nur die moralische Unterstützung von Freunden und Bekannten hilft ihr, auch der Zugang zu einer Gemeinschaft Betroffener, von der sie davor nichts wusste. „Die Art von öffentlicher Ehrlichkeit, die Social Media zulässt, ist eine Befreiung", schreibt Jaouad.

Kommunikation über den Tod hinaus
Welche Bedeutung elektronische Medien danach haben, wenn der Aufenthalt im Hospiz endet und Hinterbliebene trauern, hat ein Team von Microsoft Research Cambridge untersucht. Die Forscher befragten elf Briten im Alter zwischen 25 und 65 Jahren, die innerhalb der letzten sechs Jahre einen oder mehrere Angehörige verloren hatten. Das Ergebnis sind 18 Stunden an Audioaufzeichnungen, darunter sehr persönliche Einblicke in die Bewältigung von Verlust. „Ich legte sein Handy zu ihm in den Sarg, direkt neben sein Ohr", erzählt der Studienteilnehmer „P9". Immer wieder hätte er dem Verstorbenen Kurznachrichten geschickt, wenn er ihn besonders vermisste etwa oder die Fußballmannschaft von Arsenal gerade ein Match gewonnen hatte. „Ich weiß, das klingt verrückt, aber man klammert sich an solche Dinge. Es ist wichtig, Kontakt aufrecht zu erhalten", so P9. Die Forscher erkennen darin zwar eine neue Art sozialen Austausches, diese ähnelt in ihrer Entwicklung aber den Trauerphasen bevor es Computer und Handys gab. Bei P9 werden die SMS seltener, irgendwann stellt er sie ganz ein. Auch andere Studienteilnehmer beschreiben das Bedürfnis des Abschließen als wichtigen Schritt zurück in die Normalität.

Digitale Vergänglichkeit
Doch oft sind es gerade digitale Erbstücke, die der Überwindung von Trauer im Weg stehen. Eine Studienteilnehmerin etwa bekam vom Verstorbenen eine Abschrift des letzten gemeinsamen Chats zugedacht. Die Erinnerung an das Gespräch ist für sie so schmerzhaft, dass sie die Datei als ZIP-Archiv verwahrt und mit einem Passwort versieht, um sie nicht versehentlich zu öffnen. Ein anderer Befragter erhält einen Computer als Erbstück. Dort stößt er auf persönliche Fotos und Videos, was ihn zwar freut, doch aus den meisten Daten, die unorganisiert sind, kann er sich keinen Reim machen. Als er Tagebuchaufzeichnungen findet, die ihm persönlicher vorkommen, als dass sie jemand lesen sollte, mottet er den Rechner ein. „Ich glaube nicht, dass ich das ganze Material sichten kann. Da könnte ja alles dabei sein", sagt er.

Die Wissenschafter von Microsoft Research schlagen als Lösung unterschiedlich langlebige Speicherungsarten vor. Auf diese Weise würden zumindest manche Daten, ähnlich physischen Objekten, eine Art Vergänglichkeit erhalten. Im Rahmen von Social Media wären Vereinbarungen denkbar, die festlegen, welche Daten wie lange verfügbar sein sollen.

Das große Aussortieren
Dass digitale Erbstücke aufgrund ihres Übermaßes als weniger wertvoll empfunden werden, versteht Stacey Pitsillides, Dozentin an der University of Greenwich. „Es ist eine fundamentale Veränderung gegenüber dem, was früher war", sagt Pitsillides. In der Vergangenheit seien Wohnungen und Abstellkammern eben einmal voll gewesen, womit eine Auswahl der persönlich wertvollen Gegenstände erzwungen wurde. Heute würde die Leute alles sammeln und nichts mehr aussortieren, weil Speicherplatz scheinbar unbegrenzt verfügbar ist. Die Folge sind riesige Datensammlungen, wo kostbare Erinnerungen mit bedeutungslosen Alltagsschnipseln vermischt wird. Die Spreu vom Weizen zu trennen, wird auf die Hinterbliebenen abgewälzt.

Zwar bieten Unternehmen seit einigen Jahren Dienste an, die den Erben einen Teil der Arbeit abnehmen. Das meiste davon findet Pitsillides aber zu formelhaft und für die Situation einfach nicht passend: „Wir stecken dabei einen Menschen in eine Datenbank" so die Wissenschafterin.

Dass es auch anders geht, und wie ein solches Framework aussehen könnte, das die wichtigen Erinnerungen von den belanglosen trennt, daran arbeitet Pitsillides. Weil das Paper noch nicht publiziert ist, will sie darüber noch nichts verraten – bis auf ein Stichwort: Digital Crafting.