Gesundheitsdaten: "Forschung ist bestes Beispiel einer legitimen Anwendung"

Dass Forschung mit personenbezogenen Daten bisher in vielen Fällen genehmigt werden musste, sei „kein Erfolgsmodell“ gewesen, sagt Forgó der APA. Datenmissbrauch hält er zwar für möglich und ELGA für eine potenziell gefährliche Technologie. Das gelte aber unabhängig von den nun geplanten Erleichterungen für Wissenschafter.

Forgó leitet das Institut für Innovation und Digitalisierung im Recht an der Uni Wien. Er betont, dass der Zugriff auf Registerdaten auch künftig ausschließlich für Forschungsprojekte zulässig sei, an deren Ergebnis ein öffentliches Interesse besteht. Dies deshalb, weil der damit verbundene Eingriff in den Datenschutz der Betroffenen ansonsten nicht zu rechtfertigen wäre: „Es gibt hier drei Grundrechte, die miteinander streiten: Forschung, Informationsfreiheit und Datenschutz.“

Die Diskussion rund um Gesundheitsdaten für die Wissenschaft war vor wenigen Tagen aufgekommen, als bekannt wurde, dass es eine entsprechende Gesetzesänderung geplant sei.

Interessensabwägung

Dass sich die Wissenschaft dieses öffentliche Interesse künftig nicht mehr vorab von der Datenschutzbehörde bestätigen lassen muss, begrüßt Forgó: „Ich glaube nicht, dass die Datenschutzbehörde die richtige Stelle ist, das zu beurteilen.“ Die Interessensabwägung werde künftig von der wissenschaftlichen Einrichtung selbst vorzunehmen sein, unter Einbeziehung ihres Datenschutzbeauftragten, der bei Registerforschung künftig zwingend bestellt werden muss. Und mit nachträglicher Kontrolle durch Datenschutzbehörde und Justiz.

Forgó meint zwar, dass Datenmissbrauch natürlich möglich wäre. Das sei aber kein Spezifikum dieses Gesetzes: „So etwas lässt sich nie völlig zuverlässig verhindern. Es lässt sich auch nicht zu 100 Prozent verhindern, dass morgen jemand Daten aus dem AKH verkauft.“ Auch bei der elektronischen Krankenakte ELGA bringe die Vernetzung der Gesundheitsdaten natürlich Missbrauchsgefahr mit sich.

„Deswegen ist ELGA per se eine gefährliche Technologie“, sagt der Jurist, über die man durchaus geteilter Ansicht sein könne. Aber da das System nun etabliert sei, sollte man die Daten aus Forgós Sicht auch für etwas sehr Sinnvolles, nämlich die Forschung im öffentlichen Interesse verwenden dürfen: „Die Diskussion läuft ein bisschen schief, denn die Forschung ist das beste Beispiel einer legitimen Anwendung.“

Kritik kam diese Woche einerseits von der Bürgerrechtsorganisation epicenter.works, andererseits von der Arbeiterkammer und Datenschutzbehörde.