E-Health: "Sonst wären wir noch im Urwald"

Während das Thema Big Data und E-Health bei Eva Souhrada-Kirchmayer von der Datenschutzkommission die "Alarmglocken schrillen" ließ, kritisierte die Healthcare-Verantwortliche von Hitachi Data Systems, Eva Reichl, die Debatte als zu theoretisch. "Die Kombination Big Data und E-Health ist in vielen Ländern überhaupt keine Diskussion mehr wert. Im Gegenteil: Viele der hierzulande oder in Deutschland vorgetragenen Bedenken, versteht man dort gar nicht mehr", meinte Reichl zum Auftakt der Diskussionsrunde am eHealth Summit. Als Beispiele nannte sie abgelegene Gebiete in Skandinavien, aber auch Afrika, wo der Austausch von sensiblen medizinischen Daten eine reine Notwendigkeit geworden sei, um als Patient die bestmögliche Diagnose und schließlich Behandlung zu erhalten."

"Zu theoretische Diskussion"
In den Niederlanden wiederum hätten sich acht akademische Krankenhäuser zusammengeschlossen und entsprechende Forschungsgebiete untereinander aufgeteilt. "In Zeiten, in denen man sich die parallele Forschung an verschiedenen Standorten nicht leisten kann und will, ist es an der Tagesordnung, dass sich etwa Krankenhäuser über ihre Patienten und die damit verbundenen Behandlungs-Erfolge und - Herausforderungen austauschen." Dasselbe gelte für Krebspatienten, die auf der Suche nach der bestmöglichen Therapie nicht zögern würden, ihre medizinischen Daten zu teilen. "In so einer Situation werden andere Dinge wichtiger als die Frage, ob Daten theoretisch missbraucht werden können", meinte Reichl.

Für Souhrada-Kirchmayer von der Datenschutzkommission ist Datenschutz per se kein Verhinderungsfaktor, um Fortschritte in der medizinischen Forschung zu erzielen. Anonymisierte und bis zu einem gewissen Grad auch pseudonymisierte bzw. "indirekt personenbezogene Daten" dürften heute schon zu diagnostischen und Forschungszwecken verwendet werden. Würden Patienten freiwillig zur Weiterverwendung ihrer Daten zustimmen, sei das ohnehin zulässig und widerspreche dem Datenschutzgesetzt nicht.

Datenschutz nicht am Krankenbett abgeben
"Was allerdings nicht passieren darf, ist dass man dann auf dem Weg zur OP gefragt wird, ob man seine Daten zur Verfügung stellt", meint Souhrada-Kirchmayer. Würden sensible Daten wie Gesundheitsdaten in Zukunft mit neuen Tools - Stichwort Big Data - ausgewertet und verknüpft, müsse es auch entsprechende rechtliche Änderungen geben, damit die Patientenautonomie in keinster Weise eingeschränkt werde. "Es muss ganz transparent sein: Was passiert mit meinen Daten? Wofür werden sie verwendet? Wie werden sie übermittelt?"

Aus Ärztesicht präsentiert sich das Thema ebenfalls zwiespältig. Während Wolfgang Dorda, Professor für Medizinische Informatik an der Meduni Wien, festhält, dass "wir uns ohne die Nutzung medizinischer Daten noch im Urwald befinden würden", warnt Robert Hawliczek von der Österreichischen Ärztekammer vor dem enormen Aufwand, den die systemische Datenerfassung schon jetzt nach sich ziehe. "Was bei der Einführung von Systemen wie der e-Card aber auch ELGA gerne übersehen wird, ist dass die dadurch entstehende Dokumentationslast an die Front, in die Ordinationen und Krankenhäuser, verschoben wird", sagt Hawliczek.

Hohe Investitionen, fraglicher Nutzen
Da man in der Praxis vermutlich erst in zehn Jahren von den aufgebauten Datenbanken profitieren könne, stelle sich auch die Frage nach der Verhältnismäßigkeit der Investitionen für Systeme wie ELGA. "Es geht schon jetzt in die Richtung, dass wir alles über unsere Patienten wissen, diese aber nicht richtig behandeln können, da die Ressourcen immer mehr beschnitten werden", kritisiert Hawliczek. Um mit Patientendaten etwas anfangen zu können, müsse auch die Dokumentationsqualität stimmen und die unterschiedlichen Systeme kompatibel sein. Einen Vorteil sieht Hawliczek allerdings darin, dass durch die Auswertung von realen Behandlungsdaten etwa die Wirkung von Medikamenten auf Kinder und Über-70-Jährige bestimmt werden könne, die aus derzeit existierenden klinischen Studien im Normalfall ausgenommen sind.

Für Dorda führt hingegen kein Weg an der besseren Verwertung von Patientendaten vorbei. "Medizin besteht in Wahrheit nur aus gewonnenen Daten, aus denen die richtigen Schlüsse gezogen werden. Das war in den 40er-Jahren so, als durch das Studieren von Krankenakten die Auswirkungen von Röteln auf Schwangerschaften entdeckt wurden und wird auch auf dem Weg zur personalisierten Medizin - Stichwort Genomentschlüsselung - der ausschlaggebende Faktor bleiben", so Dorda.

"Wie geht es Patienten nach drei Monaten?"
E-Health biete eine Reihe von neuen Möglichkeiten der Datengewinnung und -Auswertung, die schließlich wieder Patienten zugute kämen. So sei es eigentlich absurd, dass man Patienten nach einer OP entlasse, das Krankenhaus im Normalfall aber nicht wisse, wie es dem Patienten eigentlich nach drei Monaten gehe. Über die Verknüpfung von Patientendaten könne der gesamte Behandlungsverlauf evaluiert und wieder Rückschlüsse auf verbesserte Therapien gewonnen werden, meint Dorda.

Als mögliche Gefahren sieht der Mediziner neben einigen ungeklärten Datenschutz-rechtlichen Fragen, dass die teilweise mangelnde Qualität an Daten tatsächliche Forschungserfolge verhindern bzw. sogar zu falschen Schlüssen führen könne. "Big bedeutet nicht automatisch, dass sich die Qualität verbessert", meint Dorda in Anspielung an den vor allem von der IT-Industrie geprägten Begriff "Big Data".

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